Klinische Krebsregister werden seit Jahrzehnten diskutiert. Die Versorgung der Krebskranken soll unterstützt, die Qualität der Versorgung transparent werden. Mit regionalen Strukturen an bayerischen Universitätskliniken wurde in den 2000er-Jahren viel erreicht. Es war eine Blaupause für das Bundesgesetz im Jahr 2013.
Die bayerische Gesundheitspolitik hat einen Sonderweg gewählt: Sie führte Daten von anderthalb Millionen Patient:innen, Mitarbeitende und jährlich über elf Millionen Euro der Krankenkassen der eigenen Behörde zu und stellte Leistungen ein. Mediziner:innen und Kliniken haben keinen Zugriff auf eigene Daten, sie werden zur doppelten Datenhaltung gezwungen.
Das Buch appelliert an Mediziner:innen, Kliniken und involvierte Gremien, sich für eine digitale Transformation, für eine zukunftsfähige Infrastruktur für die Patient:innen zu engagieren
Inhaltsverzeichnis
Geleitwort 7
Abbildungsverzeichnis 9
Abkürzungen 13
Worum geht es? Klinische Krebsregister in Bayern 15
20 Jahre Krebsregister in Bayern, gestoppt von
der Bayerischen Staatsregierung 23
Prolog 27
Kapitel 1: Zur Logik der klinischen Krebsregistrierung 33
Kapitel 2: Der Aufgabenkatalog laut KFRG 37
Kapitel 3: Versorgungsrelevante onkologische Daten 43
Kapitel 4: Leistungsspektrum der Krebsregister und Serviceportale für Ärzte und Kliniken 47
Kapitel 5: Klinische Krebsregister realisieren 53
D: Details zur klinischen Krebsregistrierung 61
D1: Daten, Erhebung, Management, Nutzung, Eigentümer 61
D2: Datenschutz 74
D3: Leistungserbringer für Krebskranke vom Hausarzt bis zum Spitzenzentrum 82
D4: Appell an meldepflichtige Leistungserbringer 90
D5: Der bayerische Sonderweg und die Partner und Gremien im NKP 94
D5. 1: Förderkriterien und der bayerische Sonderweg 94
D5. 2: Appell an Partner und Gremien, digitale KKR zu realisieren 97
D6: Nutzung von Daten klinischer Krebsregister 119
D6. 1: Serviceportale des TRM 119
S1: Serviceportal 1: Autonome Nutzung der eigenen Daten aus Klinik und Praxis 122
S2: Serviceportal 2: Postfach für die Leistungserbringer mit aggregierten Daten 138
S3: Serviceportal 3: Basisdaten und Überleben zu 137 Diagnosegruppen für Oberbayern 155
D6. 2: Literatur zur Nutzung von KKR-Daten mit Kurzkommentaren 164
D6. 3: Strukturen und Prozesse zur Datenverarbeitung im TRM 180
D7: Zur Umsetzung des KFRG in Bayern 186
D7. 1: Die Meldebroschüre zur Krebsregistrierung in Bayern 187
D7. 2: Fakten vom Weg zum Krebsregistergesetz in Bayern und die Folgen 193
D7. 3: Wie Politik und Gremien handeln, nicht handeln und warum 205
D8: Eckpunkte für die überfällige Novellierung 208
Das Derblecken 215
Epilog 217
Wie ist das Buch zu lesen? 219
Wörter im Kontext der Streitschrift 221
Dank 223
Autoren 227
Nachruf für Frau Prof. Dr. med. Jutta Engel 229
Stichwortverzeichnis 231
Verzeichnis zu WEB-Adressen 233
