Viele Menschen mit Behinderungen leben im Erwachsenenalter weiterhin bei ihren Eltern oder nahen Verwandten. In der vorliegenden Studie werden die Lebenssituationen dieser Familien untersucht. Wie sehen ihre Vorstellungen von der zukünftigen Wohn- und Betreuungssituation des Familienmitglieds mit Behinderung aus? Zugleich nimmt die Studie diejenigen Familien in den Blick, bei denen das Familienmitglied mit Behinderung von zu Hause ausgezogen ist. Welche Beweggründe führen zum Auszug und wie erleben die Familien den Übergang in eine betreute Wohnform? Die Erkenntnisse der Studie dienen der Weiterentwicklung von Konzepten der Familienberatung und -unterstützung.
Inhaltsverzeichnis
Danksagung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Einleitung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
1 Forschungsstand zu Familien mit erwachsenen Angehörigen mit Behinderungen . . 13
1. 1 Zur Anzahl der in Familien lebenden erwachsenen Menschen mit
Behinderungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
1. 2 Zu den Lebenssituationen von Familien mit erwachsenen Angehörigen
mit Behinderungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
1. 3 Belastungen und Ressourcen im familiären Leben . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
1. 4 Prozess der Ablösung vom Elternhaus und Neudefinition der Beziehung . . . . . . 19
1. 5 Perspektive der erwachsenen Menschen mit Behinderungen . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
1. 6 Zugangsbarrieren im Hilfesystem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
2 Theoriebezüge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
2. 1 Lebenslagenansatz und Lebensqualitätskonzept . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
2. 2 Familienstresstheorie als Modell für familiäre Bewältigungsprozesse . . . . . . . . . . 32
2. 2. 1 Das ABCX-Modell . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32
2. 2. 2 Erweiterungen und Ergänzungen der Familienstresstheorie . . . . . . . . . . . 35
2. 2. 3 Das Integrative Systemmodell der Familienentwicklung . . . . . . . . . . . . . . . 37
2. 2. 4 Anwendung der Familienstresstheorie auf Familien mit
behinderten Kindern . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
2. 3 Das Modell soziologischer Erklärung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
2. 3. 1 Die drei Schritte der Erklärung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
2. 3. 2 Wert-Erwartungs- und Frame-Selektions-Theorie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44
2. 4 Zusammenfassende Darstellung der Theoriebezüge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
3 Fragestellungen und Methodik der Studie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
3. 1 Zielsetzung und Forschungsfragen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
3. 2 Untersuchungsdesign . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
3. 3 Methodik der quantitativen Erhebungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
3. 3. 1 Konstruktion der Erhebungsinstrumente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
3. 3. 2 Stichprobenkonzept und praktisches Vorgehen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55
3. 3. 3 Auswertungsverfahren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58
3. 4 Methodik der qualitativen Erhebungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63
3. 4. 1 Interviewleitfaden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64
3. 4. 2 Stichprobengewinnung und praktisches Vorgehen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64
3. 4. 3 Auswertungsverfahren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65
3. 5 Limitationen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68
Teilstudie 1:
Befragung von Familien, in denen ein erwachsenes Familienmitglied
mit Behinderung lebt
4 Quantitative Befragung der familialen Hauptbetreuungspersonen . . . . . . . . . . . . . . . 73
4. 1 Familiale Hauptbetreuungspersonen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73
4. 2 Haushaltszusammensetzung und ökonomische Situation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76
4. 3 Familienmitglieder mit Behinderungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79
4. 4 Unterstützungsressourcen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81
4. 4. 1 Unterstützungspersonen innerhalb der Familie und im
sozialen Umfeld . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81
4. 4. 2 Angebote zur Unterstützung und Entlastung der Familien . . . . . . . . . . . . 83
4. 4. 3 Bedarfsdeckung und fehlende Unterstützung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86
4. 5 Einsamkeit und gesellschaftliches Zugehörigkeitsgefühl . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 88
4. 6 Belastungen der familialen Betreuungspersonen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 90
4. 7 Familiales Bewältigungsverhalten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92
4. 8 Zukunftsaussichten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95
4. 8. 1 Vorstellbarkeit und Planung eines Auszugs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95
4. 8. 2 Vorstellungen von einer zukünftigen Wohn- und Betreuungssituation . . . 97
5 Qualitative Befragung der familialen Hauptbetreuungspersonen . . . . . . . . . . . . . . . . 105
5. 1 Zusammenleben in verschiedenen Familienkonstellationen . . . . . . . . . . . . . . . . . 105
5. 2 Gründe für das Zusammenleben im Erwachsenenalter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113
5. 3 Belastungen und Herausforderungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118
5. 4 Positive Erfahrungen und Ressourcen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125
5. 5 Perspektiven für die Zukunft . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132
5. 6 Auswirkungen der Corona-Pandemie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139
Teilstudie 2:
Befragung von Familien, deren Familienmitglied mit Behinderung
im Erwachsenenalter ausgezogen ist
6 Quantitative Befragung der damaligen familialen Hauptbetreuungspersonen . . . . 147
6. 1 Kurzbeschreibung der Familien mit Auszug des behinderten
Familienmitglieds . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 147
6. 2 Situation des Auszugs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 148
6. 3 Vergleiche zwischen Familien mit Wechsel und ohne Wechsel . . . . . . . . . . . 152
6. 3. 1 Familiale Hauptbetreuungspersonen, Haushaltszusammensetzung
und ökonomische Situation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152
6. 3. 2 Familienmitglieder mit Behinderungen und
Unterstützungsressourcen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 155
6. 3. 3 Belastungen der familialen Betreuungspersonen und
Bewältigungsverhalten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 155
7 Qualitative Befragung der damaligen familialen Hauptbetreuungspersonen . . . . . . 157
7. 1 Familienkonstellationen und Wohnformen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 157
7. 2 Veränderungen durch den Auszug des behinderten Familienmitglieds . . . . . . . 162
7. 3 Motive für den Auszug und Erleben des Übergangs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 168
7. 4 Hilfen und Hindernisse für den Übergang . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 176
7. 5 Zukunfts- und Veränderungswünsche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 181
Zusammenführung der Teilstudien
8 Integrierte Gesamtbetrachtung und Diskussion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 187
8. 1 Was kennzeichnet die Lebenslagen und Lebensqualität von Familien,
in denen ein Familienmitglied mit Behinderung im Erwachsenenalter lebt? . . . 187
8. 2 Welche Strategien zur Bewältigung von Problemlagen bilden die
Familien aus? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 190
8. 3 Welche Muster der Nutzung von sozialen Ressourcen bestehen? . . . . . . . . . . . . . 191
8. 4 Wie stellen sich die Familien die zukünftige Wohnsituation des
Familienmitglieds mit Behinderung vor? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 192
8. 5 Was sind Beweggründe für den Übergang der Familienmitglieder mit
Behinderungen in eine betreute Wohnform sowie damit einhergehende
Erfahrungen? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 194
8. 6 Welche Faktoren spielen eine Rolle bei der Entscheidung für einen
Verbleib des Familienmitglieds mit Behinderung im Familienverband
oder für den Wechsel in eine betreute Wohnform? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 195
8. 7 Wie ist das Entstehen benachteiligter Lebenslagen und eingeschränkter
Lebensqualität bei Familien mit einem behinderten Angehörigen im
Erwachsenenalter zu erklären? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 196
9 Fazit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 201
Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 205
