Vivir Sin Aire / Living Without Air

La conmovedora historia de Marc, un niñ o que se enfrentó con valentí a a una enfermedad rara. < p/> Cuando Cé line Rodrí guez Limó n recibió el diagnó stico de su hijo Marc, su mundo cambió para siempre. Marc padecí a el sí ndrome de Haddad, una enfermedad rara que combina el sí ndrome de Ondine y la enfermedad de Hirschsprung, lo que lo obligó a dormir conectado a un respirador. En medio del dolor y la incertidumbre, Cé line dejó de ser ella para convertirse en "la mamá de Marc", enfrentá ndose a una compleja realidad hospitalaria y aprendiendo a enfrentar los desafí os administrativos y emocionales de cuidar a un niñ o con una condició n cró nica. < p/> Vivir sin aire recoge esta experiencia desgarradora, una mirada profundamente humana al impacto de las enfermedades raras en las familias y en la sociedad. A travé s de ané cdotas, momentos de dolor y resiliencia, Cé line nos invita a reflexionar sobre el valor de la empatí a, la fortaleza en la adversidad y el papel esencial del sistema sanitario. La historia de Marc no solo representa los diez añ os de lucha de un niñ o que tení a que depender de un respirador, sino tambié n la experiencia universal de todas las familias que enfrentan diagnó sticos difí ciles. < p/> Una obra profundamente humana que invita a reflexionar sobre el valor de cada respiració n y la belleza de las conexiones auté nticas. < p/> ENGLISH DESCRIPTION < p/> The story of Marc, a child who faced a rare disease with grace and courage. < p/> When Cé line Rodrí guez Limó n was given her son Marc's diagnosis, her world changed forever. Marc suffered from Haddad syndrome, a rare disease that combines Ondine syndrome and Hirschsprung disease, which requires patients to sleep with a ventilator. Amid the pain and uncertainty, Cé line stopped being herself and became just "Marc's mom," spending long hours in hospitals and navigating the administrative and emotional challenges of caring for a chronically ill child. < p/> Living without Air captures that heartrending experience, offering an intimate window on the impact of rare diseases on families and society. Through anecdotes and accounts of pain and resilience, Cé line urges us to reflect on the value of empathy, strength in adversity, and the essential role of the health care system. Marc's story represents not only the decade-long struggle of a boy who depended on a ventilator to breathe, but also the universal experience of families handling difficult diagnoses. < p/> A deeply human book that encourages us to treasure every breath and the beauty of authentic interpersonal connections.