Das Handbuch für die systematische Auswertung von Routinedaten im Gesundheitswesen
Routinedaten, auch Sozialdaten genannt, gewinnen für die Analyse, Evaluation und Steuerung des Gesundheitssystems zunehmend an Bedeutung. Insbesondere Daten der Krankenkassen bieten großes Potenzial für Forschung, Gesundheitsberichterstattung und evidenzbasierte Entscheidungen. Bisher standen jedoch vor allem inhaltliche Fragestellungen im Fokus, während methodische Grundlagen oft nur randständig behandelt wurden.
Dieses Fachbuch schließt diese Lücke und bietet einen systematischen Überblick über die verschiedenen Quellen von Sozialdaten. Es analysiert deren Validität, Aussagefähigkeit und Grenzen und ordnet sie methodisch fundiert ein. Darüber hinaus werden typische Auswerteansätze und zentrale Fragestellungen praxisnah erläutert und kritisch reflektiert.
Durch die Verbindung von Theorie und Anwendung erhält das Werk den Charakter eines Lehr- und Handbuchs. Es definiert Standards für den professionellen Umgang mit Sozialdaten und leitet daraus konkrete Empfehlungen für die Bearbeitung wissenschaftlicher und praxisorientierter Fragestellungen ab. Zudem zeigt das Buch auf, wie zentrale Elemente der Gesundheitsberichterstattung auf Basis von Routinedaten entwickelt und weitergedacht werden können.
Das Buch richtet sich an Forschende, Praktiker*innen und Entscheidungsträger*innen, die mit Sozialdaten in der Gesundheitssystemanalyse, Versorgungsforschung und Gesundheitsökonomie arbeiten.
Inhaltsverzeichnis
1;Routinedaten im Gesundheitswesen;1 1.1;Inhalt;6 2;Vorwort der ersten Auflage Sekundärdatenanalyse: Aufgaben und Ziele;17 3;AGENS eine schrecklich routinierte Familie;20 4;I. Versorgungsbereiche im Spiegel der Gesetzlichen Krankenversicherung;28 4.1;1. Stammdaten und Versichertenhistorien;29 4.1.1;1.1 Einleitung;29 4.1.2;1.2 Versichertengruppen;30 4.1.3;1.3 Versichertenbezogene Merkmale;31 4.1.4;1.4 Nutzung fur wissenschaftliche Fragestellungen;35 4.1.5;1.5 Auswahl von Bezugspopulationen;36 4.2;2. Analysen zur Sterblichkeit;39 4.2.1;2.1 Hintergrund;39 4.2.2;2.2 Untersuchungsgegenstand: Sterberaten;40 4.2.3;2.3 Datengrundlage, methodisches Vorgehen und Selektion;40 4.2.4;2.4 Sterberaten der Deutschen Rentenversicherung und der Gesetzlichen Krankenversicherung versus Bevölkerungsdaten der Human Mortality Database;41 4.2.5;2.5 Ausblick;43 4.3;3. Ambulante ärztliche Versorgung;44 4.3.1;3.1 Hintergrund Abgrenzung gesetzliche Grundlagen;45 4.3.2;3.2 Datenerhebungswege Datenhalter;48 4.3.3;3.3 Datenstruktur Datenumfang Kennwerte;49 4.3.4;3.4 Historische Verfugbarkeit wesentliche Veränderungen;57 4.3.5;3.5 Beispielauswertungen;58 4.3.6;3.6 Resumee: Möglichkeiten und Grenzen;61 4.4;4. Dokumentation der Disease-Management-Programme;64 4.4.1;4.1 Hintergrund und Historie;65 4.4.2;4.2 Datenentstehung;66 4.4.3;4.3 Datenstruktur;68 4.4.4;4.4 Historische Verfugbarkeit;71 4.4.5;4.5 Evaluation;72 4.4.6;4.6 Daten-Qualität der Dokumentationsdaten;72 4.4.7;4.7 Ausblick: Möglichkeiten und Grenzen;73 4.5;5. Arzneimittelverordnungen;75 4.5.1;5.1 Einfuhrung;75 4.5.2;5.2 Was sind Arzneimittel?;76 4.5.3;5.3 Wie kommen die Arzneimitteldaten zu den Krankenkassen?;77 4.5.4;5.4 Analysen mit Arzneimitteldaten;80 4.5.5;5.5 Kassenartenubergreifende Arzneimitteldaten;83 4.5.6;5.6 Kassenspezifische Arzneimitteldaten;84 4.5.7;5.7 Fazit;86 4.6;6. Heilmittel;89 4.6.1;6.1 Hintergrund;89 4.6.2;6.2 Wie entstehen die Heilmitteldatenpools?;91 4.6.3;6.3 Heilmitteldatenpools, Kennwerte und Veröffentlichungen v
on Heilmitteldaten;93 4.6.4;6.4 Ausblick: Möglichkeiten und Grenzen;103 4.7;7. Zahnärztliche Versorgung;105 4.7.1;7.1 Hintergrund Abgrenzung gesetzliche Grundlagen;106 4.7.2;7.2 Datenerhebungswege Datenhalter;107 4.7.3;7.3 Ablauf der elektronischen Datenubermittlung;107 4.7.4;7.4 Formulare, die vor der elektronischen Datenubermittlung eingesetzt wurden;109 4.7.5;7.5 Datenstruktur Datenumfang;113 4.7.6;7.6 Kennwerte;113 4.7.7;7.7 Publikationen und bevölkerungsbezogene Studien in Deutschland Referenzergebnisse;117 4.7.8;7.8 Resumee: Möglichkeiten und Grenzen;119 4.8;8. Krankenhausbehandlung;122 4.8.1;8.1 Hintergrund Abgrenzung gesetzliche Grundlagen;123 4.8.2;8.2 Datenerhebungswege Datenhalter;127 4.8.3;8.3 Datenstruktur Datenumfang Kennwerte;129 4.8.4;8.4 Auswertung und Kennwerte;136 4.8.5;8.5 Beispielauswertungen;142 4.8.6;8.6 Historische Verfugbarkeit wesentliche Veränderungen;144 4.8.7;8.7 Resumee;145 4.9;9. Arbeitsunfähigkeit;147 4.9.1;9.1 Hintergrund und gesetzliche Rahmenbedingungen;147 4.9.2;9.2 Entstehung der Arbeitsunfähigkeitsdaten und Datenhaltung;148 4.9.3;9.3 Datenstruktur: Welche Daten stehen zur Verfugung?;149 4.9.4;9.4 Arbeitsunfähigkeitsdaten in der Gesundheitsberichterstattung und Epidemiologie;150 4.9.5;9.5 Kennwerte;151 4.9.6;9.6 Möglichkeiten und Grenzen;159 4.9.7;9.7 Resumee;160 5;II. Versorgungsbereiche im Spiegel anderer Sozialversicherungsträger;162 5.1;10. Pflegeleistungen nach Sozialgesetzbuch XI;163 5.1.1;10.1 Hintergrund;164 5.1.2;10.2 Datenentstehung in der Pflegekasse;167 5.1.3;10.3 Daten bei den Pflegekassen;168 5.1.4;10.4 Historische Verfugbarkeit wesentliche Veränderungen;170 5.1.5;10.5 Amtliche Statistiken zur Pflegeversicherung;171 5.1.6;10.6 Resumee;172 5.1.7;10.7 Ausblick;174 5.2;11. Routinedaten zur Rehabilitation durch die Träger der Sozialversicherung;177 5.2.1;11.1 Hintergrund;177 5.2.2;11.2 Datenentstehung in der Rehabilitation;180 5.2.3;11.3 Datenstruktur, -aufbau und Datenumfang, Besonderheiten;182 5.2.4;11.4 Resumee: Mögl
ichkeiten und Grenzen;187 5.3;12. Rekonstruktion von Erwerbsverläufen;193 5.3.1;12.1 Einleitung;193 5.3.2;12.2 Sekundärdaten der Arbeitsverwaltung;194 5.3.3;12.3 Die Verwendung von erwerbsbiografischen Informationen aus den Sekundärdaten der Bundesagentur fur Arbeit und des Instituts fur Arbeitsmarkt- und Berufsforschung;197 5.3.4;12.4 Die Verknupfung von administrativen Erwerbsbiografiedaten mit Primärdaten der lidA- (leben in der Arbeit)-Kohortenstudie zu Arbeit und Gesundheit;198 5.3.5;12.5 Die Sequenzmusteranalyse als Beispiel der Abbildung erwerbsbiografischer Verläufe;199 5.3.6;12.6 Zusammenfassung;201 5.4;13. Daten zu Erwerbsminderungsrenten;204 5.4.1;13.1 Hintergrund;204 5.4.2;13.2 Datenentstehung;205 5.4.3;13.3 Datenstruktur;205 5.4.4;13.4 Resumee;211 6;III. Ergänzende Routinedaten mit Gesundheitsbezug;214 6.1;14. Gesundheitsbefragungen und Aggregatdaten;215 6.1.1;14.1 Einleitung;216 6.1.2;14.2 Gesundheitsmonitoring des Robert Koch-Instituts;216 6.1.3;14.3 Weitere gesundheitsrelevante Surveys;218 6.1.4;14.4 Bevölkerungsumfragen mit gesundheitsrelevanten Themen;219 6.1.5;14.5 Nutzung von Aggregatdaten;220 6.1.6;14.6 Resumee;222 6.2;15. Möglichkeiten und Grenzen von Befragungsdaten und Daten gesetzlicher Krankenversicherungen;224 6.2.1;15.1 Einfuhrung;225 6.2.2;15.2 Befragungsdaten;225 6.2.3;15.3 Daten gesetzlicher Krankenversicherungen;228 6.2.4;15.4 Zusammenfassende Beurteilung;231 6.3;16. Registerdaten;235 6.3.1;16.1 Einfuhrung;235 6.3.2;16.2 Was ist ein Register?;235 6.3.3;16.3 Welche Register gibt es?;236 6.3.4;16.4 Epidemiologisches Krebsregister Niedersachsen (EKN) als Beispiel fur ein Krankheitsregister;238 6.3.5;16.5 Berliner Herzinfarktregister als Beispiel fur ein Qualitätsregister;240 6.3.6;16.6 Welche Vorzuge haben Register?;242 6.3.7;16.7 Welche Grenzen und Probleme weisen Register auf?;242 6.3.8;16.8 Zusammenfassung und Ausblick;244 6.4;17. Daten der Privaten Krankenversicherung (PKV);246 6.4.1;17.1 Das System der Privaten Krankenversicherung i
n Deutschland;246 6.4.2;17.2 Hintergrunde fur die Datenlage in der PKV;247 6.4.3;17.3 Versorgungsdaten der PKV;248 6.4.4;17.4 Stellenwert der Nutzung von Versorgungsdaten der PKV;252 6.5;18. Leistungserbringerbezogene Merkmale;255 6.5.1;18.1 Hintergrund;255 6.5.2;18.2 Merkmale zur Abgrenzung von Leistungserbringern;256 6.5.3;18.3 Zuordnung von leistungserbringerbezogenen Merkmalen;259 6.6;19. Routinedaten im Ausland;261 6.6.1;19.1 Hintergrund;261 6.6.2;19.2 Arztbasierte Datensätze;262 6.6.3;19.3 Administrative Datensätze;264 6.6.4;19.4 Fazit;266 7;IV. Datenzugang und Datenvalidierung;270 7.1;20. Zugang zu Routinedaten;271 7.1.1;20.1 Einleitung;271 7.1.2;20.2 Forschungsdatenzentren der Statistischen Ämter des Bundes und der Länder;272 7.1.3;20.3 Reha-Statistik der deutschen Rentenversicherung;276 7.1.4;20.4 Informationssystem Versorgungsdaten (Datentransparenz);279 7.1.5;20.5 KV-Daten-Stichprobe des Zentralinstituts fur die kassenärztliche Versorgung;280 7.1.6;20.6 Versorgungsdaten der Versicherten bei gesetzlichen Krankenversicherungen;284 7.2;21. Datenschutzrechtliche Aspekte bei der Nutzung von Routinedaten;292 7.2.1;21.1 Rechtlicher Hintergrund;292 7.2.2;21.2 Organisatorisches Vorgehen;295 7.2.3;21.3 Zwei Beispielstudien unter datenschutzrechtlichen Gesichtspunkten;301 7.2.4;21.4 Fazit;302 7.3;22. Datenhaltung und -analyse aus technischer Sicht;305 7.3.1;22.1 Einleitung;305 7.3.2;22.2 Datenhaltung;306 7.3.3;22.3 Datenverknupfung;307 7.3.4;22.4 Datenzugang und Datenubermittlung;307 7.3.5;22.5 Datenvolumen;309 7.3.6;22.6 Software;310 7.3.7;22.7 Fazit;314 7.4;23. Prufung der Datenqualität und Validität von GKV-Routinedaten;315 7.4.1;23.1 Warum mussen Daten gepruft werden?;316 7.4.2;23.2 Welche Möglichkeiten der Prufung gibt es?;318 7.4.3;23.3 Anwendungsbeispiele zur Plausibilität;320 7.4.4;23.4 Anwendungsbeispiele zur internen Validierung;323 7.4.5;23.5 Anwendungsbeispiele zur externen Validierung;325 7.4.6;23.6 Prufstrategien;327 7.4.7;23.7 Fazit zur Prufung der Da
ten-Qualität;330 7.5;24. Klassifikationssysteme;332 7.5.1;24.1 Hintergrund;332 7.5.2;24.2 Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandten Gesundheitsprobleme (ICD-10);333 7.5.3;24.3 Operationen- und Prozedurenschlussel (OPS);335 7.5.4;24.4 Einheitlicher Bewertungsmaßstab (EBM);336 7.5.5;24.5 Anatomisch-therapeutisch-chemisches System (ATC);339 7.5.6;24.6 Pharmazentralnummer (PZN);341 7.5.7;24.7 Die Neugestaltung des Tätigkeitsschlussels;343 7.5.8;24.8 Institutionskennzeichen (IK);344 7.6;25. Datenlinkage;348 7.6.1;25.1 Allgemeine Anforderungen an das Datenlinkage;349 7.6.2;25.2 Ausgewählte Beispiele des Datenlinkages;351 8;V. Routinedaten als Informationsquelle fur Morbiditätsschätzungen;358 8.1;26. Krankheitsereignis: Operationalisierung und Falldefinition;359 8.1.1;26.1 Hintergrund;360 8.1.2;26.2 Operationalisierung von Krankheiten in der Versorgungsforschung und Pharmakovigilanz: Stellenwert der Diagnosedaten;361 8.1.3;26.3 Szenarien der Diagnosegenerierung im ambulanten Sektor;362 8.1.4;26.4 Interne Diagnosevalidierung und Falldefinition;364 8.1.5;26.5 Externe Diagnosevalidierung/Plausibilisierung;366 8.1.6;26.6 Fazit;367 8.2;27. Bestimmung von Behandlungs- und Erkrankungsperioden in Routinedaten;370 8.2.1;27.1 Hintergrund und Datengrundlage;370 8.2.2;27.2 Behandlungs- versus Erkrankungszeitraum;371 8.2.3;27.3 Prävalenz- und Inzidenzbestimmung praktische Umsetzung in den Daten;372 8.2.4;27.4 Persistenz der Erkrankung und Diagnosemuster in Routinedaten;375 8.2.5;27.5 Fazit;375 8.3;28. Die Population unter Risiko bei Prävalenz- und Inzidenzschätzungen Nennerkonzepte;377 8.3.1;28.1 Hintergrund;378 8.3.2;28.2 Besonderheiten von Versichertenstammdaten fur eine Nennerdefinition;379 8.3.3;28.3 Zeitliche Verfugbarkeit von Leistungsdaten;382 8.3.4;28.4 Verfahren zur Selektion einer Population unter Risiko;382 8.3.5;28.5 Nennerkonzepte fur Daten der Datentransparenzverordnung ( 303ae SGB V);386 8.3.6;28.6 Fazit;387 8.4;29. Fallbeispiele fur Präva
lenz- und Inzidenzschätzungen;390 8.4.1;29.1 Einleitung;390 8.4.2;29.2 Neugeborenen-Inzidenz fur Mukoviszidose ein cleverer Spezialfall;392 8.4.3;29.3 Extrapolation der Lebenszeitprävalenz der Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung;394 8.4.4;29.4 Wie umgehen mit der Erkrankungsdunkelziffer bei Osteoporose?;397 8.4.5;29.5 Fazit;398 9;VI. Spezielle Methoden, Instrumente und Anwendungen;402 9.1;30. Matching-Verfahren;403 9.1.1;30.1 Hintergrund;403 9.1.2;30.2 Verfugbarkeit von Matching-Variablen in Sekundärdaten;404 9.1.3;30.3 Matching-Verfahren;405 9.1.4;30.4 Herausforderungen und Probleme beim Matching;407 9.1.5;30.5 Fazit und Ausblick;411 9.2;31. Risikoadjustierung und Komorbiditäten;412 9.2.1;31.1 Hintergrund;412 9.2.2;31.2 Berucksichtigungsfähige Variablen fur eine Risikoadjustierung;413 9.2.3;31.3 Komorbiditätsbasierte Risikoindizes;416 9.2.4;31.4 Methodische Herausforderungen der Risikoadjustierung;417 9.2.5;31.5 Anwendungsfelder der Risikoadjustierung;418 9.2.6;31.6 Fazit;422 9.3;32. Bias und Confounding;425 9.3.1;32.1 Einfuhrung;425 9.3.2;32.2 Definition und Beispiele von Bias und Confounding;427 9.3.3;32.3 Maßnahmen zur Vermeidung/Adjustierung von Bias und Confounding;429 9.3.4;32.4 Zusammenfassung;433 9.4;33. Routinedaten fur kleinräumige Analysen;436 9.4.1;33.1 Vorbemerkungen;436 9.4.2;33.2 Regionalisierte Daten der Gesetzlichen Krankenversicherung;437 9.4.3;33.3 Versorgungsatlas;438 9.4.4;33.4 Raumordnungsdaten des Bundesinstituts fur Bau-, Stadt- und Raumforschung;439 9.4.5;33.5 Regionalisierte Daten der amtlichen Statistik;440 9.4.6;33.6 Mikrozensus;441 9.4.7;33.7 Survey-Daten des Robert Koch-Institus;442 9.4.8;33.8 Das Sozioökonomische Panel;442 9.4.9;33.9 Fazit;443 9.5;34. Erfahrungen aus Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie;447 9.5.1;34.1 Hintergrund;447 9.5.2;34.2 Ausgewählte Problemfelder und Erfahrungen im Rahmen von Routinedatenanalysen;448 9.5.3;34.3 Fazit;459 9.6;35. Nutzung von Sekundärdaten in der gesetzlichen Qualitätssicherung;461 9.
6.1;35.1 Einfuhrung;461 9.6.2;35.2 Sekundärdaten und Qualitätssicherung?;462 9.6.3;35.3 Gesetzliche Grundlagen;463 9.6.4;35.4 Entwicklung eines sekundärdatenbasierten Qualitätssicherungsverfahrens im Leistungsbereich Dekubitusprophylaxe;464 9.6.5;35.5 Nutzung von stationären Abrechungsdaten im Rahmen der Veröffentlichung der Ergebnisqualität fur Perinatalzentren der Level 1 und Level 2 Phase B;468 9.6.6;35.6 Nutzung von Sekundärdaten zur Weiterentwicklung des Leistungsbereichs Cholezystektomie;469 9.6.7;35.7 Resumee und Ausblick;471 9.7;36. Vorschlag fur eine standardisierte Berichterstattung von Sekundärdatenanalysen;475 9.7.1;36.1 Vorbemerkungen;478 9.7.2;36.2 Zielsetzung und Vorgehen;479 9.7.3;36.3 Bewertung der STROBE-Kriterien und Empfehlungen fur deren Ergänzung;479 9.7.4;36.4 Diskussion;481 10;Anhang;488 10.1;Gute Praxis Sekundärdatenanalyse (GPS): Leitlinien und Empfehlungen (3. Fassung 2012);489 10.2;Abkurzungsverzeichnis;499 10.3;Glossar;505 10.4;Autorenverzeichnis;517 10.5;Adressen der Herausgeber;527 10.6;Sachregister;528
