Weitertragen - Wege nach pränataler Diagnose. Begleitbuch für Eltern, Angehörige und Fachpersonal

Wenn Pränataldiagnostik Fragen aufwirft
Vorgeburtliche Untersuchungen in der Schwangerschaft können werdende Eltern mit unerwarteten Fragen konfrontieren: Wird unser Kind behindert zur Welt kommen? Was, wenn es nach der Geburt nicht lebensfähig ist oder noch im Mutterleib stirbt?
Während der Begleitung werdender Eltern nach pränataler Diagnose (PND) haben wir festgestellt, dass mehrheitlich ein Schwangerschaftsabbruch vorgenommen wird. Das entspricht auch der gesellschaftlichen Erwartungshaltung. Nur selten wird konstruktiv über Alternativen diskutiert: Austragen und Leben mit einem behinderten Kind, palliative Geburt, Möglichkeit zur Adoptionsfreigabe: Weitertragen .
Die anschließenden komplexen Entscheidungen sollten dabei immer auf Basis von wertschätzender und wertfreier Begleitung, ausreichend Zeit und umfassender Aufklärung getroffen werden. Dieses Buch stellt diese Basis her und informiert werdende Eltern, Angehörige, Hebammen, Ärzte und Beratungsstellen ausführlich über alle möglichen Wege nach PND. Es ist dabei entschieden kein Anti-Abtreibungsbuch, sondern ein Plädoyer für lückenlose Aufklärung die den Abbruch mit einschließt.
Eine Schwangerschaft verläuft darüber hinaus nach PND in der Regel anders, als aus klassischen Ratgebern bekannt. Letztlich ist aber allen schwangeren Frauen immer noch eines gemeinsam: Sie erwarten ein Kind. Dieses Buch möchte daher auch der geeignete Schwangerschaftsratgeber für weitertragende Familien sein, der bislang gefehlt hat. Werdende Eltern werden hier einfühlsam dabei unterstützt, nach pränataler Diagnose zurück zur Mitte und auf ihren individuellen Weg zu finden und sich dabei auch ein Stück Normalität zurück zu erobern.
Die Perspektive der Eltern
- Von der PND zu kompetenten Entscheidungen
- Ratgeber für Schwangerschaft und Geburt nach PND
- Erdenkinder, Sternenkinder und Folgekinder
Die Perspektive der Fachpersonen
- Aufklärung: PND und ihre Folgen
- Diagnose, weiteres Vorgehen, Entscheidungsfindung
- Begleitung werdender Eltern auf allen Wegen und auf Augenhöhe
Ich bin immer davon ausgegangen, ich gehe zur Untersuchung und mir wird bestätigt, dass alles ok ist. Mit der Möglichkeit, dass eine PND genau das Gegenteil zeigen könnte, habe ich nicht gerechnet. Sonja (Mutter von Leon, hypoplastisches Linksherzsyndrom)
Meine Erfahrungen würde ich gerne an die Ärzte weitergeben: Lasst den Eltern die Entscheidung, drängt sie nicht, sie sind es, die den Rest ihres Lebens damit klarkommen müssen. Kristian (Vater von *Elena 4, Trisomie 18 und Spina Bifida)
Alle Paare sind in der Schockstarre nur sehr bedingt aufnahmefähig. [. . .] Wir als Team haben die Aufgabe, jedes Mal neu in Erfahrung zu bringen, was werdende Eltern jetzt in diesem Moment brauchen. Dr. med. Lars Garten (Leiter Palliativteam Neonatologie, Oberarzt für Neonatologie)

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Verlag edition riedenburg - www. editionriedenburg. at
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Suchworte: Pränataldiagnostik, medizinische Indikation, Weitertragen, Schwangerschaftsabbruch, Wege nach PND, pränatale Diagnose, Schwangerschaftskonflikt, Trisomie, Leben mit Behinderung, infauste Prognose, palliative Geburt, pränatale Therapie, Austragen, Inklusion, Sternenkind, Down-Syndrom, Folgeschwangerschaft, Ratgeber, Schwangerschaft

Vorwort 15
Einführung . . . 16
Was will dieses Buch? . . . 16
Hinweise . . . 16
Abkürzungen und Begriffsverwendungen . . . 17
Er, Sie, Es . . . 17
Gesprächspartner . . . 18
Personenverzeichnis . . . 18
Betroffene Familien . . . 18
Fachpersonal . . . 19
Autorinnen . . . 20
Umfeld, Eltern und Mehrlingskinder . . . 20
Wir sind trotz allem schwanger . . . 21
Gute Begleitung bleibt essenziell . . . 21
Rund um Diagnose und Entscheidung . . . 22
Die Ruhe vor dem Sturm . . . 22
Vom Ideal- zum Problemfall . . . 22
Pränataldiagnostik (PND) . . . 23
Ethisches Spannungsfeld . . . 25
Aufklärung . . . 26
Das Recht auf Nichtwissen . . . 29
Ethische Verantwortung für die PND und ihre Folgen? . . . 30
Verantwortung vs. Justitia . . . 30
Pränataldiagnostische Untersuchungen . . . 31
Nichtinvasive Verfahren . . . 32
Ultraschall als Basisdiagnostik . . . 33
Feinultraschall . . . 33
Nackentransparenzmessung . . . 33
Bluttest . . . 34
Integriertes Screening . . . 34
Triple-Test . . . 34
Quadruple-Test . . . 35
MRT . . . 35
Genetische Untersuchungen an den werdenden Eltern . . . 35
Invasive Verfahren . . . 35
Chorionzottenbiopsie . . . 36
Amniozentese . . . 36
Chordozentese Fetalblutentnahme, FBS . . . 36
Diagnose . . . 37
Auffälligkeit, Diagnoseeröffnung und Erstbegleitung nach PND . . . 37
Leitfaden zur Diagnoseeröffnung . . . 41
Schock: Wie in Watte gepackt . . . 43
Was ist Schock? . . . 43
Schock und Gefühlschaos: Was jetzt hilft . . . 44
Erste Schritte nach dem Sturm: Mein Fachpersonal . . . 46
Meine Hebamme von Anfang an . . . 47
Mein Fachpersonal: Qualität, Wechsel, Innen- und Außenwahrnehmung . . . 48
Selbstsorge und Werkzeuge für Fachpersonal . . . 50
Erste Schritte nach dem Sturm: Was ist mit meinem Kind? . . . 52
Die häufigsten Diagnosen nach PND . . . 53
Genetische Anomalien . . . 53
Neuralrohrdefekte . . . 54
Organfehlbildungen . . . 55
Skelettfehlbildungen . . . 56
Die ersten Prognosen nach der Diagnose . . . 56
Mit Diagnose und Prognosen umgehen . . . 58
Entscheidung . . . 59
Fortlaufende Aufklärung und gute Begleitung als Entscheidungsbasis . . . 60
Verantwortung teilen . . . 62
Kommunikation im Entscheidungsprozess . . . 63
Begrifflichkeiten . . . 64
Zeitdruck: ein schlechter Begleiter . . . 65
Die Entscheidung Abbruch vs. Weitertragen . . . 68
Diagnosezeitpunkt und weitere Entwicklung . . . 74
Wege nach PND . . . 74
Welche Kinder betrifft eine palliative Geburt? . . . 76
Was entscheiden bei Grenzfällen? . . . 77
Alternative Geburt: Adoption, Pflegefamilie, vertrauliche Geburt . . . 80
Schwangerschaftsabbruch . . . 82
Abbruch oder Weitertragen? Eine systemische Entscheidung . . . 88
Leben, Krankheit, Tod . . . 89
Ab wann beginnt Menschenwürde? . . . 90
Die Frage nach dem Leid . . . 94
Eine systemische Entscheidung: Zweifel und Ambivalenzen für Betroffene . . . 102
Eine systemische Entscheidung: Ambivalenzen für Fachpersonal . . . 102
Familie und Umfeld rund um Diagnose und Entscheidung . . . 104
Trost . . . 107
Mütter und Partner . . . 108
Schuldgefühle . . . 111
Geschwister . . . 112
Ich muss Dir was sagen . . . 113
Oma holt Euch heute ab . . . 114
Großeltern . . . 115
Alleinstehende Mütter . . . 116
Mehrlingskinder . . . 117
Ein Kind ist krank und lebensfähig . . . 118
Ein Kind ist krank mit infauster Prognose . . . 119
Ein Kind ist im Bauch gestorben . . . 120
Wir sind trotz allem schwanger . . . 120
Rund um schwanger . . . 123
Psychohygiene: Weitertragen heißt Weiterwarten . . . 123
Weiterwarten nach PND . . . 124
Weiterwarten heißt Zweifel sowie Gedanken- und Gefühlskarussell . . . 126
Weiterwarten heißt erste Trauer . . . 127
Weiterwarten heißt Selbstsorge . . . 128
Körperpflege: Weitertragen heißt auf den Körper achtgeben . . . 131
Ernährung und Pflege . . . 131
Weitere Tipps zur Pflege . . . 133
Vorsorge . . . 134
Ultraschalluntersuchungen nach PND . . . 135
Vorsorge wird PND . . . 135
Vorsorge zur Geburtsvorbereitung . . . 136
Erstes Trimester . . . 137
Mein Körper: 1. bis 3. Monat/4. bis 12. Woche . . . 137
Tipps und Tricks bei Schwangerschaftssymptomen . . . 137
Mein Kind: 1. bis 3. Monat/4. bis 12. Woche . . . 138
Was erfährt mein Kind im ersten Trimester? . . . 139
Leben im Bauch: Hier ist was los . . . 140
Wie kann ich mein Kind unterstützen? . . . 141
Werkzeuge auf körperlicher und kommunikativer Ebene . . . 142
Weitere Diagnostik und Prognosen . . . 144
Zweites Trimester . . . 145
Mein Körper: 4. bis 6. Monat/13. bis 24. Woche . . . 145
Reisen . . . 146
Worauf unterwegs zu achten ist . . . 147
Mein Kind: 4. bis 6. Monat/13. bis 24. Woche . . . 148
Geschlechtsbestimmung . . . 148
Erste Bewegungen . . . 149
Und plötzlich ist es still . . . 150
Was erfährt mein Kind im zweiten Trimester? . . . 150
Leben im Bauch: Hier ist was los . . . 150
Wie kann ich mein Kind unterstützen? . . . 151
Weitere Werkzeuge auf körperlicher und kommunikativer Ebene . . . 151
Weitere Diagnostik, Prognosen und pränatale Therapien . . . 152
Pränatale Therapien: Kann meinem Kind geholfen werden? . . . 154
Drittes Trimester . . . 157
Mein Körper: 7. bis 10. Monat/25. bis 40. Woche . . . 158
Hausmittelchen zur Geburtsvorbereitung . . . 161
Mein Kind: 7. bis 10. Monat/25. bis 40. Woche . . . 161
Was erfährt mein Kind im dritten Trimester? . . . 162
Leben im Bauch: Hier ist was los . . . 163
Wie kann ich mein Kind unterstützen? . . . 163
Werkzeuge auf körperlicher und kommunikativer Ebene: . . . 164
Weitere Diagnostik und Prognosen . . . 164
Infaust löst sich nicht ein, mein Kind lebt (immer) noch . . . 164
Komplikationen in der Schwangerschaft . . . 165
Grunderkrankungen der Mutter (nach Regan, 2005) . . . 165
Komplikationen während Schwangerschaft und Geburt . . . 166
Familie und Umfeld rund um Schwangerschaft . . . 171
Der Bauch wächst, das Interesse mit . . . 173
Selektive Wahrnehmung . . . 174
Unterstützung und Kraftquellen in dieser Schwangerschaft . . . 175
Arbeitgeber und Arbeitsplatz . . . 175
Mütter und Partner . . . 176
Gemeinsames Erleben . . . 177
Sexualität . . . 178
Im Laufe der Wochen . . . 178
Geschwister . . . 179
Mein Bruder/Meine Schwester ist anders . . . 180
Und ich? ? ? . . . 181
Großeltern . . . 181
Alleinstehende Mütter . . . 183
Mehrlingskinder . . . 184
Wir sind trotz allem schwanger . . . 185
Was Schwangere sonst so tun . . . 187
Rituale . . . 187
Ambivalenzen . . . 188
Rechtliches und Unterstützung während der Schwangerschaft . . . 189
Rund um Geburt . . . 192
Geburtsvorbereitung (für Lebend- und palliative Geburten) . . . 192
Kurse und Gespräche zur Geburts- und Stillvorbereitung . . . 193
Geburtsort . . . 194
Geburtsort Klinik . . . 195
Klinikräumlichkeiten . . . 195
Geburtsort zu Hause . . . 196
Weitere alternative Geburtsorte im Überblick . . . 197
Geburtsplan (für Lebend- und palliative Geburten) . . . 198
Ein Ablaufdiagramm als Erweiterung zum Geburtsplan . . . 199
Zusätzliche Informationen für den Geburtsplan bei palliativer (oder stiller) Geburt . . . 202
Ich will keinen Geburtsplan. Ich will einen Kaiserschnitt unter Vollnarkose! . . . 204
Krankenhaustasche . . . 205
Ausstattung . . . 207
Ausstattung für ein lebendes Kind . . . 207
Ausstattung für ein sterbendes oder verstorbenes Kind . . . 207
Ausstattung bei unklaren Prognosen . . . 208
Leihen und unbenutzte Ausstattung . . . 208
Geburtseinleitung . . . 209
Alternative Geburtseinleitung . . . 209
Medizinische Geburtseinleitung . . . 210
Geburt . . . 210
Geburtsvarianten . . . 210
Geburtsvariante Aktive Spontangeburt . . . 211
Geburtsvariante Spontane Wassergeburt . . . 211
Geburtsvariante Zangen- und Saugglockengeburt . . . 212
Geburtsvariante Kaiserschnitt . . . 212
Geplanter Kaiserschnitt . . . 213
Ungeplanter Kaiserschnitt . . . 214
Regeneration . . . 214
Spontangeburt nach Kaiserschnitt . . . 214
Geburtsvariante Palliative Geburt . . . 215
Geburtsvariante Stille Geburt . . . 216
Wehenschmerz . . . 217
Alternative Hilfe bei Schmerzen . . . 217
Medikamentöse Hilfe bei Schmerzen . . . 218
Phasen der Geburt . . . 218
Mein Kind ist da . . . 220
Bonding . . . 221
Schwierigkeiten beim Bonding . . . 222
Bonding bei palliativer Begleitung und Sternenkindern . . . 222
Besondere Kinder, besonderes Aussehen . . . 223
Erste Diagnostik nach der Geburt . . . 224
Diagnose oder neue Prognosen erst nach der Geburt . . . 226
Pflege, Therapie und Schmerzen nach der Geburt . . . 228
Schmerzlinderung nach der Geburt . . . 229
Neonatologische Intensivstation und Inkubator (Brutkasten) . . . 230
Intensivmedizinische Maßnahmen oder nicht? . . . 230
Palliative Begleitung statt intensivmedizinischer Maßnahmen . . . 232
Familie und Umfeld rund um Geburt . . . 237
Mütter und Partner . . . 237
Geschwister . . . 238
Geschwister eines sterbenden oder gerade verstorbenen Kindes nach der Geburt . . . 239
Großeltern . . . 240
Alleinstehende Mütter . . . 241
Mehrlingskinder . . . 242
Wir sind trotz allem Gebärende . . . 243
Rituale rund um die Geburt . . . 243
Fotos . . . 244
Geburtskarte . . . 244
Weitere Rituale . . . 245
Stillen, Abpumpen und Abstillen . . . 246
Los geht s . . . 247
Schwierigkeiten beim Stillen . . . 248
Rund ums Stillen . . . 248
Nachsorge auf allen Ebenen . . . 249
Wochenbett: Nachsorge auf körperlicher/hormoneller Ebene . . . 250
Nachwirkungen auf körperlicher Ebene . . . 250
Gefühlskarussell und Trauer: Nachsorge auf emotionaler Ebene . . . 251
Stimmungskrisen: Nachsorge auf psychischer Ebene . . . 252
Abschließende Nachsorge, Selbstsorge und Resilienz . . . 253
Rechtliches und Unterstützung rund um Geburtsvorbereitung und Geburt . . . 254
Rund um unsere Kinder . . . 257
Erdenkinder . . . 257
Leben mit einem besonderen Kind . . . 257
Die ersten Tage . . . 259
Schlaf und nächtliche Pflege . . . 260
Alltag und Beruf . . . 260
Erdenkinder mit infauster Prognose . . . 261
Trauer, Heilung und Weiterleben . . . 263
Sternen- und Himmelskinder . . . 266
Abschied . . . 266
Umgang und Rituale mit dem verstorbenen Kind . . . 267
Fachpersonal und Begleitung . . . 268
Obduktion . . . 269
Die ersten Tage nach Versterben des Kindes . . . 270
Bestattung von Sternen- und Himmelskindern . . . 271
Die ersten Stunden, Tage und Wochen nach der Bestattung . . . 274
Trauer um Sternen- und Himmelskinder . . . 274
Phasen oder Wellen? . . . 275
Verdrängung und komplizierte Trauer . . . 276
Heilung, Weiterleben, Weiterwachsen . . . 277
Erinnerungen, Rituale und Termine . . . 279
Folgekinder . . . 282
Vom richtigen Zeitpunkt . . . 282
Wieder schwanger sein nach einem besonderen oder einem Sternenkind . . . 282
Wenn es wieder passiert . . . 283
Familie und Umfeld rund um unsere Kinder . . . 284
Familie und Umfeld rund um Erdenkinder . . . 285
Erdenkindermütter und Partner . . . 286
Erdenkindergeschwister . . . 287
Erdenkindergroßeltern . . . 288
Alleinerziehende Erdenkindermütter . . . 289
Mehrlingserdenkinder . . . 290
Wenn ein Mehrling krank ist . . . 290
Wenn alle Mehrlingskinder krank sind . . . 290
Familie und Umfeld rund um Sternen- und Himmelskinder . . . 290
Sternen- und Himmelskindermütter und Partner . . . 292
Sternen- und Himmelskindergeschwister . . . 293
Sollen Kinder mit zur Beerdigung und auf den Friedhof? . . . 295
Sternen- und Himmelskindergroßeltern . . . 296
Alleinstehende Sternenkindermütter . . . 297
Mehrlingssternen- und Himmelskinder . . . 297
Wenn ein Mehrling stirbt . . . 297
Wenn alle Kinder sterben . . . 298
Wir sind trotz allem Eltern . . . 299
Wir sind trotz allem Eltern (von Erdenkindern) . . . 299
Ein (sehr) kleiner Ausblick in die Zukunft von Eltern besonderer Kinder . . . 300
Wir sind trotz allem Eltern (von Sternen- und Himmelskindern) . . . 301
Rechtliches und Unterstützung für Erden- und Sternenkinder . . . 302
Erdenkinder . . . 302
Sternenkinder . . . 304
Anhang . . . 306
Entspannungsübung: Metta-Meditation . . . 306
Anregungen für Briefe . . . 307
An das Umfeld zu Diagnose und Entscheidung . . . 307
An das Umfeld nach der Geburt eines besonderen Erdenkindes . . . 307
An das Umfeld nach Versterben des Kindes . . . 308
Feedback an Fachpersonal . . . 309
Kontakte und Adressen . . . 310
Kontakte: Rund um Schwangerschaft und Geburt . . . 310
Kontakte: Rund um Pränataldiagnostik, Diagnose und Entscheidung . . . 311
Kontakte: Rund um Weitertragen . . . 312
Kontakte: Rund um Unterstützung und Erdenkinder . . . 312
Kontakte: Rund um Sternenkinder . . . 313
Weiterführende Informationen zu den im Buch genannten häufigsten Diagnosen: . . . 314
Genetische Anomalien . . . 314
Neuralrohrdefekte . . . 314
Organfehlbildungen . . . 314
Skelettfehlbildungen . . . 314
Glossar . . . 315
Literaturverzeichnis . . . 318
Stichwortverzeichnis . . . 327
Danke . . . 332